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El autismo: un padecimiento con barreras por superar

Una lucha contra la soledad

El autismo: un padecimiento con barreras por superar


04/02/2009

Abril es el mes de la concientización sobre esta enfermedad que también aqueja a los latinos. Aunque aún no se halla la cura, es posible obtener ayuda en Georgia.

Linda Carolina Pérez/MH
» Etapas. Según Amalia Cortés, su hijo Gerardo es muy cariñoso. Sin embargo, tiene fases en las que se muestra indiferente y no quiere ni que su madre lo acaricie.
 

En los últimos años, el número de niños hispanos diagnosticados con autismo ha aumentado en Georgia, según la coordinadora de un centro que ayuda a las familias a hacer frente a esta enfermedad.

"Estoy sobrepasada de casos. Al menos cada semana recibo un caso nuevo de un niño recién diagnosticado o que pide ayuda por primera vez", dijo Patricia Lanaspa, coordinadora bilingüe de Parent to Parent, un programa local que ofrece información y orientación a padres de niños con necesidades especiales.

Este padecimiento impacta el desarrollo del cerebro en áreas relacionadas con la interacción social y la comunicación y suele aparecer usualmente durante los tres primeros años de vida, de acuerdo con Autism Society of America.

Entre los hispanos, el diagnóstico del autismo suele ser tardío, según Lanaspa. A esto se suma la dificultad para acceder a recursos de ayuda por las barreras idiomáticas y culturales que enfrentan los hispanos, además del choque que implica aceptar que un hijo tiene un problema en su desarrollo.

"Es algo muy duro. Tienes que estar en la lucha, estar al día, entender que tu hijo es distinto y aceptarlo", aseguró Amalia Cortés, cuyo hijo, Gerardo, fue diagnosticado hace siete años con el síndrome de Asperger, una de las formas del autismo.

Se considera que las personas que padecen de este síndrome son las que tienen mejor de nivel de funcionamiento entre quienes tienen autismo.

Sueños con obstáculos

Gerardo ya tiene 15 años y asiste a una escuela tradicional, donde cuenta con el apoyo de maestros que lo acompañan a todas sus clases y se aseguran de que preste atención y saque buenas notas. Su objetivo es obtener un diploma que le permita ir a la universidad.

"Me gustan mucho las computadoras y también quisiera estudiar los animales. Son muy interesantes para mí", afirmó Gerardo, quien habla, lee y escribe perfectamente en español y en inglés.

El próximo paso para el joven es entrar a la preparatoria, con todos los cambios que esto implica.

Sin embargo, el camino hasta aquí no ha sido fácil. Ha encontrado maestros que lo humillan, niños de su clase que lo rechazan y gente en la calle que simpatiza poco con su condición.

Además, a pesar de haber nacido en Estados Unidos, tiene problemas para acceder a Medicaid.

"Hay niños que me dicen retardado o cosas así. Yo trato de ignorarlo, pero es muy duro porque lo hacen todo el tiempo", aseguró Gerardo.

Para su madre, la insensibilidad de niños y adultos es dolorosa, pero es otro de los obstáculos que hay que superar.

"Yo le digo que no les haga caso, pero es muy triste ver la forma en que la gente lo trata", agregó la madre.

Las señales

Detectar a tiempo los primeros síntomas de un trastorno del espectro autista es vital para ayudar a los niños que lo padecen.

Tanto Cortés como Lanaspa, quien también tiene un hijo autista, aseguran que una madre siempre sabe que algo anda mal en el desarrollo de su hijo y que debe hacer caso a su instinto.

"Las mamás están las 24 horas del día con sus hijos y saben cómo se comportan. El médico solo está con ellos 15 minutos; entonces no puede saber bien lo que pasa", indicó Lanaspa.

Asimismo, la coordinadora de Parent to Parent agregó que, aunque cada niño tiene su propio patrón de desarrollo, es útil comparar con otros menores.

Al respecto, Cortés cuenta que empezó a notar que algo andaba mal con su hijo cuando empezó a comparar su comportamiento con el de otros niños de la familia.

"Yo veía que el tenía una forma diferente de actuar, que era retraído. Pero uno a veces no quiere aceptar y quiere hacerse el ciego", dijo la mujer, quien, a pesar de las dificultades, aseguró que su hijo es lo mejor que le ha pasado.

"Si Diosito me dijera 'te doy la oportunidad de cambiar a tu hijo por otro que no esté enfermo', yo le diría que jamás. Él es mi vida y yo lo amo así", afirmó Cortés.

8 mitos sobre el autismo

1. El autismo es una enfermedad mental.

El autismo es una enfermedad biológica que afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro.

2. Hay una epidemia de autismo.

Según los Centros de Control de Enfermedades (CDC), uno de cada 150 niños tiene autismo, pero nadie ha podido comprobar que se trate de una epidemia. El aumento de casos se puede deber a que cada vez se descubren más formas de la enfermedad o se diagnostica más temprano.

3. El autismo se puede curar.

A pesar de que se pueden mitigar los síntomas o cambiar algunos comportamientos, no se conoce aún una cura definitiva a la enfermedad.

4. Los niños que tienen autismo son hijos de padres fríos y poco emotivos.

Según expertos médicos, el autismo no tiene nada que ver con la forma en que un menor es criado.

5. Los individuos autistas tienen talentos escondidos o excepcionales.

Aunque algunos tienen habilidades especiales, no ocurre en la mayoría de los casos.

6. Se deberían reprimir los comportamientos repetitivos de las personas autistas.

Estas acciones, como golpear paredes o moverse para adelante y para atrás, son acciones que ayudan a estas personas a relacionarse o comunicarse. Deben controlarse si afectan las relaciones familiares.

7. Los individuos con autismo son incapaces de entablar relaciones sociales.

No todos los casos de autismo son iguales. Algunos logran con éxito relacionarse, mientras que a otros se les dificulta hacerlo.

8. Las personas con autismo son un peligro para la sociedad.

No se puede generalizar, a pesar de que hay algunos casos de individuos autistas que se han involucrado en actos violentos.

Fuente: ABC News

En cifras

560 mil personas entre 0-21 años tienen autismo en EE.UU.

Fuente: CDC

Esté atento

Señales que pueden indicar que un niño o adulto sufre un trastorno del espectro autista (TEA)

  • No juega a imitar a los adultos (por ejemplo, dar de comer a la muñeca por imitar a la mamá)
  • No señala objetos para mostrar interés (señalar un avión que vuela cerca)
  • No mira objetos que otras personas le señalan
  • Tiene problemas para comprender los sentimientos de otras personas o para expresar sus propios sentimientos
  • Evita el contacto visual y prefiere estar solo
  • Tiene problemas para relacionarse con otros o no están interesados en ello
  • Prefiere que no lo abracen o permite que lo hagan solo cuando ellos lo desean
  • Aparenta no percatarse cuando otras personas les hablan
  • Están muy interesados en otras personas, pero no saben cómo hablarles, jugar o establecer contacto con ellas
  • Repiten frases o palabras que se les dicen en lugar de responder y usar la forma normal del lenguaje
  • Tienen problemas para expresar sus necesidades mediante palabras o movimientos
  • Repiten las mismas acciones una y otra vez
  • Tienen problemas para adaptarse a cambios en su rutina
  • Pierden las destrezas que en algún momento tuvieron (por ejemplo dejan de decir palabras que usaban anteriormente)

Fuente: CDC

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